I 2016 fik Vivian Villadsens mand konstateret alzheimers, og det vendte op og ned på det liv, parret levede. Men Vivian er langt fra den eneste, der har sygdommen tæt inde på livet. Ifølge tal fra Alzheimerforeningen er der ca. 8.000 danskere hvert år, der får konstateret en demenssygdom.
Af: Siri Tranæs Didriksen
I 2014 køber Vivian og Kurt det sommerhus i Mesballe, som parret har drømt om. De har længe glædet sig til at være fælles om at sætte det i stand og skabe deres drømmehus, men Vivian lægger hurtigt mærke til, at der er noget ved Kurt, der ændrer sig.
”Jeg kan se, at når han skal reparere noget, så laver han lappeløsninger, og han skiller ting ad uden at finde ud af, om han kan få reservedelene til det igen, og det har han aldrig gjort før,” fortæller Vivian.
Derudover glemte Kurt også andre hverdagsting, som at huske at bestille tid til tandlægen. Her husker Vivian især en bestemt episode, hvor parret var ude at gå en tur rundt om Engsøen, og hun igen måtte minde Kurt om, at han skulle have en tid til tandlæge.
”Det ender med, at han faktisk kører tilbage og finder en tid for at tilfredsstille mig, fordi det har været så frustrerende, at han ikke har fået gjort det.”
Sådan var der flere og flere episoder i deres hverdag, som Vivian undrede sig over, men hun kunne ikke helt sætte en finger på, hvad årsagen var.
Diagnosen blev en realitet
Parret begyndte at skændtes mere og mere, og der gik lang tid, hvor Vivian bad Kurt om at tage til lægen og få en undersøgelse.
Efter flere diskussioner og et par besøg ved lægen, fik Vivian endelig beskeden om, at Kurt kunne komme i udredning for en demenssygdom. Det skulle vise sig at blive en lang proces, som til sidst endte med, at Kurt den 16. oktober 2016 fik diagnosen alzheimers.
Selvom der nu var kommet afklaring på, hvad der var galt med Kurt, var bekymringer og frustrationer stadig en stor del af Vivians hverdag.
”Så stod vi der, og havde fået sådan en diagnose. Det var frygteligt, og det var meget, meget ensomt.”
Efter Kurt havde fået diagnosen, besluttede parret sig for at fortælle det til Kurts børn, som han har fra et tidligere forhold.
”Vi kørte op til Kurts børn og sagde, at der var noget, vi gerne ville snakke med dem om, og så fortalte vi dem det, og deres verden bryder også sammen. Kurt var jo på det tidspunkt kun 61 år.”
Pårørende i krise
Men Vivian er ikke den eneste, der har en demenssygdom tæt ind på livet. Der er, ifølge tal fra Alzheimerforeningen, omkring 400.000 pårørende i Danmark, der lever med en demenspatient i familien.
Marianne Louise Larsen, der er forstander for Specialplejehjemmet Alpedalen, ser dagligt, hvordan sygdommen påvirker de pårørende.
”Når vi møder de pårørende, så er det jo oftest mennesker, som er i krise, fordi de mister deres kære til den her sygdom. Det er de færreste der bare er landet i at se deres kære forsvinde mere og mere i deres demens,” fortæller hun.
Alpedalen er et plejehjem, der kun har beboere med forskellige demenssygdomme, heriblandt alzheimers. I situationer som Vivians, hvor ens ægtefælle bliver syg, er det ifølge Marianne ikke altid kun følelser som sorg og vrede, der fylder.
”Der kan også være praktiske følelser omkring det, at man skal stå alene med økonomi og måske hus. Og det der med at gå ind og varetage opgaver for sin kære, som man ikke har skullet gøre førhen.”
Plejehjem og testamente
Pludselig skulle Vivian og Kurt til at forholde sig til ting, som de ikke havde regnet med, og der var især en ting, der var svær at snakke om.
”Det var det her med, hvad der skulle ske ift. plejehjem. Jeg kan huske, når vi gik tur, man kunne næsten ikke få det over sine læber og skulle snakke om det, fordi det var så smertefuldt.”
Og selvom plejehjemmet ikke er en realitet for Kurt endnu, så ved Vivian godt, at der kommer et tidspunkt, hvor Kurt ikke længere kan bo i sommerhuset.
“Det bliver fra sommerhuset til plejehjem, men vi ved bare ikke hvornår. Om det er et år mere eller to, det aner jeg ikke. Jeg tror ikke, at det er meget mere.”
Fordi Kurt blev udredt tidligt i sygdomsforløbet, gav det parret mulighed for at tage stilling til ting, som var vigtige for deres fremtid. Parret har bl.a. fået lavet testamenter, og skødet til deres sommerhus i Mesballe og lejligheden i Skanderborg er blevet flyttet over i Vivians navn.
Det var vigtig for både Vivian og Kurt at få styr på den slags ting, før Kurt blev for påvirket af sygdommen, men det har ikke altid været nemt for Vivian at stå med tingene selv.
Vivian oplevede ofte at stå med mange spørgsmål, som hun ikke vidste, hvor hun skulle få svar på.
Hvem kan give svar?
Sara Marie Schou-Johansen, der er konsulent hos Ældresagen med ansvar for pårørendeområdet fortæller, at dette ikke er et sjældent syn hos dem.
”Det kan være rigtig svært, når du sidder som pårørende og er enormt presset, at skal være støtte for den, der er blevet syg og samtidig have overskud til at finde de relevante tilbud, der kunne være gode for en, fordi man simpelthen ikke aner, hvor man skal starte,” fortæller Sara Marie.
Ældresagen mener derfor, at der bør være de nødvendige ressourcer i alle kommuner, så de pårørende kan få svar på alle deres spørgsmål.
”Noget af det som vi i Ældresagen mener, at der bør være i alle kommuner, det er en pårørendevejleder, fordi det vi hører rigtig ofte er, at det er svært netop at navigere rundt i de systemer, der er i kommunen.”
Sedler og samtaler
I dag forsøger Vivian og Kurt at leve et liv, der er så normalt som muligt, på trods af Kurts sygdom.
Det kræver en del mere planlægning end førhen, Vivian skal bl.a. lægge sedler rundt omkring i sommerhuset, som kan hjælpe Kurt, når hun er på arbejde. I vinduet over komfuret hænger et gult skilt, hvor der står ”sluk komfuret” med store sorte bogstaver, og det er blot en af mange. I entreen har Vivian bunker med laminerede sedler, der hver især kan hjælpe Kurt, når han er alene hjemme.
Kurt har også en GPS på sin telefon, så Vivian kan holde øje med, hvor han er. På den måde får parret deres hverdag til at fungere, og det er samtidig med til at give Vivian mere ro, når hun ikke er hjemme ved Kurt.
Vivian har igennem hele sygdomsforløbet også brugt både venner og kollegaer til at komme ud med sine tanker. Ole, en tidligere plejer, har især været en stor støtte for Vivian.
”Ham vender jeg mange tanker med, og han kan tåle at høre om min sorg i det. Så siger jeg altid, vi skal ikke snakke om plejehjem, og vi skal ikke snakke om mere hjemmepleje, for det er ikke det, det handler om. Det er bare min sorg og min frustration over, at det er sådan her lige nu.”
Sig det højt
Et af Sara Marie Schou-Johansens råd til de pårørende er også, at man skal snakke med andre om, hvad man går igennem og fortælle dem om, hvad man har brug for fra dem.
”Det er vigtigt at sige det højt og blive ved med også at sige, jeg har brug for at I spørger til mig, hvis det er det, man har brug for,” fortæller Sara Marie.
“Det kan være vigtigt at erkende over for sig selv, at nu er livet og ens hverdag anderledes, end hvad den plejede at være. Man søger hen imod en hverdag, man kender. Men den hverdag er jo ændret, og det er den jo for altid, når man bliver pårørende til en der har demens.”
Og Marianne Louise Larsen er meget enig i vigtigheden i, at man snakker med enten omgangskredsen eller fagpersoner om sygdomsforløbet og de følelser, man sidder med.
”Det vigtigste er samtaler. Vi har også vores demenskoordinator, som vi anbefaler, at de pårørende får en snak med. Hun er superdygtig til at fortælle om sygdomsforløbet og anerkende de følelser, man har som pårørende,” fortæller Marianne.
Rolighed og barnebarn
En af de tanker, der er sværest for Vivian at forene sig med, er tanken om, at der måske kommer en dag, hvor Kurt bliver så ramt, at han ikke er sig selv mere.
“Jeg prøver at tænke på det, og jeg prøver at tænke på, at jeg skal være alene en dag. Men jeg synes, det er svært,” fortæller Vivian med gråd i stemmen.
Vivians håb for parrets fremtid er især, at Kurt kommer igennem sygdomsforløbet på den mest fredelig måde, og at det bliver et hurtigt forløb uden smerter.
”Jeg håber, at Kurt bliver en stille og rolig demensramt mand, hvor der ikke kommer de store konflikter. Jeg håber, at hans personlighed bliver ved med at skinne så meget igennem, at jeg kan tale til ham i forhold til de ting der skal ske for ham. For mit eget vedkommende, det ved jeg ikke rigtig endnu.”
Og selvom Vivians tanker om fremtiden ligger mest på Kurt og hans sygdomsforløb, er der dog én ting, hun glæder sig meget til.
Til juli skal Vivian nemlig være mormor, og det er noget, hun håber, kan bringe noget positivitet og glæde ind i hendes hverdag.
”Det giver noget livsglæde, tror jeg. Og jeg skal ud at kigge til dem en gang om ugen, uanset hvor besværligt det bliver med Kurt. Fordi det vil jeg, og det ønsker jeg.”
Vivian og Kurt vil derudover blive boende i sommerhuset, så længe det er muligt, så de fortsat kan bevare den hverdag, de har skabt derude.